Le sénateur Jim Munson ramène les enjeux liés à l’autisme sur le devant de la scène politique

La « Journée Bell Cause pour la cause » a de nouveau attiré l’attention des Canadiens sur la crise de la santé mentale et les histoires qui s’y rattachent. Nous sommes presque tous touchés d’une façon ou d’une autre. La terrible réalité de la maladie mentale et le besoin de services et de soins nous touchent dans chacun de nos réseaux, que ce soit dans nos familles, nos quartiers, nos milieux de travail ou nos communautés.

Pour les Canadiens qui font partie de la communauté de l’autisme, cette réalité a un double impact : un diagnostic de TSA (trouble du spectre autistique) s’accompagne très souvent d’un diagnostic de problème de santé mentale, ce qui constitue un ensemble complexe d’obstacles en ce qui concerne les soins et services. Au Canada, il n’existe pas de normes fédérales et provinciales ni de pratiques exemplaires à suivre pour les médecins.

Nous savons qu’un Canadien sur 66 est atteint d’une forme d’autisme et que le TSA est le trouble neurodéveloppemental le plus couramment diagnostiqué chez les enfants de nos jours. L’autisme est le trouble neurologique le plus couramment diagnostiqué et qui connaît la plus forte augmentation au Canada. L’autisme touche tous les groupes raciaux, ethniques et socioéconomiques. L’autisme est un trouble qui dure toute la vie. Nous savons qu’une intervention rapide est essentielle pour qu’un enfant ait la chance de contrer certains des effets de l’autisme. Pour ajouter à la complexité de la situation, des troubles de santé mentale coexistants comme l’anxiété et la dépression sont fréquents chez les personnes atteintes du TSA. Les problèmes de santé mentale chez les jeunes autistes sont quatre à cinq fois plus fréquents que dans l’ensemble de la population : 70 % d’entre eux répondront aux critères d’au moins un trouble psychiatrique et beaucoup répondront aux critères de plusieurs troubles.

En tant que société, s’attaquer à des enjeux de ce genre exige l’élaboration de politiques novatrices ainsi qu’une collaboration et des partenariats multisectoriels entre les intervenants fédéraux, provinciaux et territoriaux.

Lorsque le taux de chômage d’un groupe de Canadiens atteint 80 %, comme chez les adultes autistes, ce groupe mérite toute notre attention et des mesures s’imposent. Lorsque 50 % du groupe de Canadiens autistes est aux prises avec des problèmes de santé mentale, ce groupe mérite toute notre attention et des mesures s’imposent. Lorsque les communautés autochtones affirment que leur accès aux services liés aux TSA est bloqué par le racisme systémique et l’isolement social, les Canadiens autistes méritent toute notre attention et des mesures s’imposent.

En tant que sénateur canadien, ma démarche en matière de politique sur l’autisme a commencé il y a un peu plus d’une décennie, quand le Sénat a mené une enquête intitulée « Payer maintenant ou payer plus tard – Les familles d’enfants autistes en crise ». Les intervenants de la grande communauté de l’autisme se sont réunis et ont créé l’Alliance canadienne du trouble du spectre de l’autisme (ACTSA) dans le but de faire évoluer la situation et de susciter l’élaboration d’une stratégie nationale pour les TSA. Depuis, la politique gouvernementale a évolué. Le gouvernement fédéral a mis sur pied un certain nombre d’initiatives : l’Agence de santé publique du Canada a mis sur pied un Système national de surveillance des troubles du spectre de l’autisme et collabore avec les provinces et les territoires pour recueillir et suivre les données courantes et comparer les tendances; elle a commencé à présenter ses observations en 2018.

Le gouvernement fédéral, par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada, investit 8 millions de dollars par année dans les domaines de recherche sur les TSA. Le Fonds d’intégration pour les personnes handicapées a mené à la création du programme d’emploi « Prêts, Disponibles et Capables ». Ce sont les éléments fondamentaux d’une stratégie nationale sur l’autisme.

La sensibilisation du public à l’autisme a augmenté de façon exponentielle. Les gens comprennent mieux l’autisme, la neurodiversité et ses manifestations. La science et la recherche sont en train de démystifier le phénomène de la plasticité cérébrale, aussi connue sous le nom de neuroplasticité, et son potentiel à contrer certains des effets de l’autisme.

Les chercheurs et les thérapeutes élaborent des approches et des solutions fondées sur des données probantes. Nous commençons à constater le pouvoir transformateur de la recherche et de la pratique combinées, qui permet aux Canadiens autistes de mener une vie intégrée et productive dans une société plus tolérante. Il se passe de grandes choses dans des endroits isolés. De grandes choses doivent se produire partout au Canada.

Cependant, il faut en faire encore plus. Le gouvernement fédéral, les provinces, les territoires et ceux qui élaborent leurs politiques doivent être sur la même longueur d’onde. Si votre revenu est faible, si vous vivez loin des centres urbains, dans le Nord ou dans des communautés autochtones, vous ne pouvez rêver d’un avenir prometteur. En effet, les services et l’aide offerts aux personnes autistes et à leur famille pendant la petite enfance, à l’âge scolaire, à la fin de l’adolescence, chez les jeunes adultes et les personnes âgées ne sont pas disponibles. Vous êtes seul. Tout au long de votre vie.

L’autisme concerne toute la société canadienne. | Photo par Jordan Whitt

Chaque printemps, l’ACTSA organise un Forum canadien des experts en autisme et réunit des spécialistes du TSA de partout au Canada pour échanger de l’information et des résultats de recherche et pour promouvoir une stratégie nationale. Lors du prochain sommet, qui se tiendra les 2 et 3 avril prochains, la santé mentale sera à l’avant-plan. L’un des groupes de discussion se penchera sur la compréhension et l’acceptation des complexités d’un diagnostic d’autisme – les dimensions comportementales, biologiques, sociales et de santé mentale – afin de trouver des approches pragmatiques et constructives en ce qui concerne les soins et les interventions.

Tout ce travail exige une collaboration extraordinaire et une politique novatrice.

Le sénateur Jim Munson milite pour les personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique. Son leadership au Parlement a mené à l’adoption de la Loi instituant la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme et à la publication d’un rapport du Sénat intitulé Payer maintenant ou payer plus tard – Les familles d’enfants autistes en crise. Il représente Ottawa / Canal Rideau au Sénat.

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